Essa é a história de uma linda meninas, que aos 15 anos, enfrentou um dos maiores desafios que a vida poderia lhe apresentar: o diagnóstico de Sarcoma de Ewing! Foi a partir desse momento, que ela viu o mundo como conhecia, desaparecer.
Antes
Júlia, iniciou seu relato falando da jovem de 15 anos, cujas preocupações em 2019, eram apena com as boas notas e não perder a hora dos desenhos preferidos, que acompanhava com a assiduidade e alegria.
O início
No começo, ela sentiu muitas dores, os dias passaram e se transformaram em semanas! Foi aí, que ela contou à sua mãe, Gilda, que rapidamente marcou uma consulta no posto de saúde do bairro onde residiam.
O clínico geral que a atendeu, receitou um anti-inflamatório, lhe concedendo um alívio, contudo, momentâneo.
Quando passou pela segunda consulta, o mesmo médico que a atendeu anteriormente, agora solicitava uma ecografia, cujo resultado foi, extensão da bursa.
O resultado foi erroneamente interpretado, levando ao diagnóstico de bursite, uma inflamação que causa dor e limita os movimentos.
Isso pareceu, à Julia, algo sem sentido! No entanto, respeitando as recomendações do médico, sua mãe providenciou o tratamento, que ela completou sem questionar.
Foram receitas 31 sessões de fisioterapia, que acalmaram as dores por um tempo, no entanto, elas voltaram com tudo!
Essas sessões foram realizadas com um aparelho de ondas curtas que produz um calor profundo. O tumor, que estava dentro do osso, avançou em direção ao músculo do ombro, gerando uma saliência do tamanho de uma maçã média.
Quando o problema, além de continuar causando dor, se tornou visível, Gilda, mãe de Júlia, levou o resultado da ecografia para um ortopedista, conhecido da família, que logo percebeu que o exame estava incompleto e por isso, pediu para ver Júlia pessoalmente.
O ortopedista, que ao vê-la, compreendeu do que se tratava, preferiu solicitar, com urgência, uma ressonância para confirmação de suas suspeitas.
O diagnóstico
O resultado do exame não só confirmou a suspeita do ortopedista, mas também, virou a vida da família de cabeça para baixo!
A partir daí, iniciou a longa jornada de Júlia e sua família na luta contra o câncer infantojuvenil!
A confirmação
Mais exames foram solicitados para entender se a massa localizada no ombro de Julia era um tumor, maligno ou benigno.
Com o diagnóstico de tumor maligno confirmando, a família optou por não revelar à Júlia o resultado, que sem saber de nada, foi internada no Hospital Pompéia, onde foram realizadas biópsias e medicação na veia para o alívio de suas dores.
Voltando para casa
De volta ao convívio familiar e passando um tempo com o sobrinho pequeno, ouviu do menino, a pergunta: “você está mesmo com câncer?”
Incrédula, Júlia buscou a confirmação nos laudos que mãe guardava. Ali, pôde ler, ‘acompanhamento com oncologista’! Sem compreender o que significava a palavra, procurou na internet quem era esse profissional e o que ele fazia, o que a levou a confrontar a mãe!
A revelação
Ela foi gentilmente conduzida ao quarto por sua irmã mais velha, que junto à sua mãe, confirmou o diagnóstico de câncer e um turbilhão de emoções tomou conta de Júlia!
Ela recordou, quase imediatamente, o que causou a morte dos avós paternos e maternos!
O medo de uma sentença irremediável, apoderou-se dela e uma única palavra passava por sua cabeça: “morte!”
No hospital
Júlia comenta, que já no setor de oncologia do Hospital Geral, Dra. Cristina, passou todas as informações sobre o tratamento. Foi então, que ela compreendeu que a jornada seria longa, cheia de protocolos e processos, aos quais, deveria se submeter.
Isso incluía, 14 quimioterapias, a cirurgia para a retirada da massa e 31 sessões de radioterapia. Os tratamentos eram feitos a cada 15 dias.
Júlia recorda o trauma de sua primeira quimioterapia e em suas palavras:
[...] não foi fácil sabe [...] eu passei muito, muito, muito mal [...] foi horrível [...] comecei com as do saquinho “vermelho” e depois eu fui para as “amarelas” [...] isso durou seis meses [...] eu falava que não tinha força pra continuar e queria parar o tratamento [...] vou deixar a doença me levar [...] eu achava que não ia conseguir [...] eu pensava que era tudo em vão [...] porque já tinha os meus avós [...] que não era o mesmo câncer, mas tinha falecido de câncer, então [...] eu pensava que tava sofrendo em vão [...] daí fui diagnosticada com depressão nessa mesma época e passei a tomar o fluoxetina [...] fora que eu tomava também o anticoncepcional porque a Dra. Ana tinha medo de eu menstruar e acabar tendo uma hemorragia [...]
Ela relata que o mal-estar foi tão presente neste tempo, que ir até a escola era impraticável! Por isso, Gilda, passava lá uma vez por semana para buscar o material e dessa forma, Júlia, poderia acompanhar mesmo de longe as aulas e realizar trabalhos e provas.
Entretanto, não durou muito! O mal-estar era tão forte que ela não tinha forças para sequer ler, ainda mais, escrever. Ela acrescenta:
[...] tanto que para ir ao banheiro, precisava ser carregada por duas pessoas, sempre [...] porque eu não parava em pé [...] daí eu rodei de ano [...] eu não conseguia, não conseguia [...] era uma quimio atrás da outra [...] por isso eu me sentia tão fraca [...]
Ela segue o seu relato, muito emotiva, recordando que durante o tratamento, se culpou diversas vezes, por acreditar que não fazia sentido Deus levar crianças tão pequenas, tão mais novas e ela ficar.
A Domus
Júlia comenta, que ao final da consulta em que teve todas as informações sobre sua doença e seu tratamento, Dra. Cristina falou sobre a Domus. Esse era um lugar do qual nunca tinha ouvido falar, mas que com o tempo, tornou-se, em suas palavras, o meu segundo lar!
Perguntada sobre o papel da Domus em sua jornada, ela fala:
[...] tudo, tudo, tudo! [...] a Domus me ajudou simplesmente com tudo [...] ela foi perfeita na nossa vida [...] a gente nunca imaginou que tinha uma associação tão disposta a ajudar as pessoas [...] a Domus conseguia [...] quando eu tinha exames que o SUS ia demorar pra marcar [...] a Domus ia lá e pagava o exame particular [...] gente recebeu cesta básica [...] apoio emocional tanto pra mim quanto pra mãe [...] a Domus sempre perguntava se precisávamos de alguma coisa, de ir pra algum lugar [...] tudo que a gente precisava e até hoje é assim [...]
Os benefícios:
Da época do tratamento:
- Encaminhamento da solicitação do Beneficio de Prestação Continuada (BPC), pela advogada parceira voluntária - mediação feita pela Clenes, assistente social da Domus (2021).
- Realização de cintilografia no hospital Pompéia. Exame pago pela Domus devido à urgência de resultado.
- Aconselhamentos jurídicos encaminhados pela assistente social da Domus e realizados por parceiros da Domus.
- Acompanhamento psicológico para Júlia e sua mãe.
- Custeio de medicamentos.
- Entrega de cestas básicas, produtos de higiene e limpeza.
Até o momento:
- O acompanhamento psicológico segue sendo realizado até hoje, pela psicóloga da Domus, Renata Boff.
- Custeio de medicamentos.
- Seguem sendo entregues de cestas básicas, frutas, produtos de higiene e limpeza, até hoje.
O amanhã!
Quase cinco anos se passaram! Isso quer dizer, que a primeira fase está quase completa. Se o câncer continuar em remissão total por cinco anos ou mais, geralmente pode ser considerado curado.
No entanto, algumas células cancerosas podem persistir no corpo por muitos anos após o tratamento e causar eventualmente o retorno do câncer.
Júlia, teve Sarcoma de Ewing, um tumor maligno que atinge ossos e tecidos moles. Por conta, disso, interromper os estudos foi apenas um dos obstáculos que Júlia teve que superar durante sua luta incansável contra o câncer.
Hoje, aos 20 anos, Júlia celebra a vida com um sorriso no rosto, trabalhando feliz e prestes a completar, no próximo 13 de dezembro, o ciclo de 5 anos de remissão, simbolizando não apenas a vitória sobre a doença, mas também a força e a resiliência que a transformaram em um exemplo de coragem e esperança.
Com um sorriso largo no rosto, ela deixa uma mensagem para quem está passando pelo câncer neste momento.
[...] eu diria pra não desistir [...] por mais que a gente esteja passando por uma tempestade, por uma turbulência [...] vai dar tudo certo!
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