Quando a Vida Muda: A Chegada de Sophia
Karen, mãe dedicada, dona de casa, viveu uma gravidez não planejada em meio a um relacionamento instável. Com 35 anos e casada há 12, descobriu a gestação aos 3 meses.
Por conta de uma pré-eclâmpsia e do contexto da pandemia, precisou se afastar do trabalho durante toda a gestação.
Sophia nasceu prematura, com 34 semanas, em 22 de julho de 2021, após episódios de sangramento no final da gestação. Ela precisou de 9 dias de internação para ganhar peso, período em que Karen esteve ao seu lado com dedicação e pouco apoio do pai da criança.
Primeiros Sinais: O Início da Jornada
Desde muito cedo, Karen foi atenta à saúde da filha. Portadora de Neurofibromatose, uma condição genética que provoca o surgimento de tumores benignos, ela sabia da importância do acompanhamento preventivo.
Com 1 ano e 5 meses, Sophia começou a apresentar desvio no olhar e inchaços intermitentes. Após exames, veio o diagnóstico: um Glioma de vias ópticas , um tumor que afeta os nervos da visão, frequentemente associado à Neurofibromatose tipo 1.
Do Diagnóstico ao Tratamento: Um Caminho de Coragem
Sophia iniciou quimioterapia em Porto Alegre, pois na época, Caxias do Sul não contava com especialistas em oncologia pediátrica e pouco tempo depois, o pai de Sophia e então marido de Karen, abandonou o lar.
Karen enfrentou, sozinha, a separação, a doença da filha e os impactos financeiros. Como se não bastasse, novos exames revelaram um Neurofibromatoma no pescoço de Sophia. Isso exigiu uma nova estratégia médica, com um segundo protocolo de tratamento.
Obstáculos no Caminho: Internações e Adaptações
Durante o tratamento, Sophia passou por diversas intercorrências e internações longas, chegando a atingir a marca de 25 dias.
Em maio de 2024, as enchentes impediram o deslocamento até Porto Alegre. A aplicação do medicamento passou a ocorrer em Caxias, sob supervisão remota.
Desde então, para o alívio e felicidade da família, sem novas reações, Sophia não precisou de novas internações.
O tratamento seguiu por 2 anos, com 12 ciclos de 4 semanas, encerrando em maio de 2025. Foi uma jornada intensa, marcada por coragem e adaptação.
Desafios Emocionais e a Força Interior
Um dos maiores desafios enfrentados por Karen foi o deslocamento constante e o impacto emocional da nova realidade. Ela compartilha:
"[...] nos primeiros meses eu só chorava [...] cheguei a me sentir depressiva, mas graças a Deus, não precisei de medicação [...] foi a minha família que me apoiou [...]"
Quando o Amor Segura a Mão: A Rede de Apoio
Karen conta com o apoio fundamental de sua família amorosa. Seus pais, avós dedicados, estão muito presentes na vida de Sophia, que também conta com o amor de sua tia.
O avô foi seu primeiro acompanhante nas idas à capital, mas com o tempo, a necessidade de viajar à Porto Alegre com mais frequência, exigiu uma substituição estratégica!
Foi então, que o primo “Mimo”, passou a acompanhá-las! Karen, comentou que, o Mimo, não media esforços em relação à Sophia! Inclusive dormindo no estacionamento do hospital para não se afastar da pequena.
Essa rede de apoio tão carinhosa e amorosa, encontrou reforços à altura!
Certa vez, a voluntária Lúcia, que realiza a triagem de materiais recicláveis para a Domus, falou à Karen sobre instituição.
Desde então, Sophia participa do Projeto Psicossocial das sextas-feiras, soltando a criatividade nas oficinas de música e artes, enquanto, Karen participa das oficinas de artesanato, oficinas de nutrição e outros familiares.
Luz em Meio à Luta: Sophia e Sua Alegria Contagiante
Os exames mais recentes indicam que a doença estabilizou e já é possível relaxar!
Karen, com evidente alegria, falou sobre o enorme alívio que a família sentiu! Contudo, segue a manutenção dos exames de rotina, a cada 3 meses, para monitorar a doença de perto.
"[...] graças a Deus, ela tá ali a bichinha [...] feliz da vida e alegrando todo mundo [...] ela é a alegria da casa [...]"
Mesmo enfrentando efeitos colaterais, Sophia sempre manteve o sorriso e a força. Ensinou todos ao seu redor a enxergar a vida com fé e esperança.
Lições Aprendidas e Um Olhar para o Futuro
Para Karen, a Domus representa um espaço de acolhimento e aprendizado em que Sophia, se vê como uma professora e seus coleguinhas como alunos. Para ela, a Domus é um mundo à parte, onde encontram carinho e cuidado, da hora que chegam até a hora em que se despedem!
Olhando para frente, Karen diz acreditar que Sophia, vencerá os desafios, irá estudar e construir uma vida plena. E, ela deixa uma mensagem às mães que estão no início dessa jornada:
"[...] mesmo que Deus chame de volta um filho [...] por pior que seja a dor da perda, Deus sabe o que faz [...]"
A Mãe, a Filha e a Fé
Karen lembra com emoção os primeiros procedimentos dolorosos e o quanto sofria ao ver Sophia chorar.
Hoje, cada pequena vitória da filha é um milagre celebrado em família.
Sua história é um lembrete poderoso de que, com apoio, empatia e solidariedade, nenhuma mãe precisa enfrentar os desafios da doença sozinha.
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