Na manhã de 31 de agosto de 2026, a Domus recebeu a visita de Janaina Paixão e Paola Fernandes, pesquisadoras responsáveis pela condução do Mapeamento Nacional das Instituições de Assistência às Crianças e aos Adolescentes com Câncer na região Sul do país.
Logo cedo, ao chegarem à sede da instituição, Janaina e Paola conheceram a estrutura da Domus, conversaram com a equipe e encontraram algumas das voluntárias realizando a triagem de materiais plásticos do Projeto Re.Ciclo, uma das iniciativas que ajudam a transformar solidariedade em recursos para manter o trabalho da Domus em movimento.
A visita teve como objetivo conhecer de perto a realidade da instituição ou seja, desafios, forças, projetos, forma de organização e as necessidades que surgem em um cenário cada vez mais exigente para quem atua no apoio a crianças e adolescentes com câncer.
O Mapeamento Nacional busca compreender como atuam as instituições de tratamento e as instituições de apoio destinadas à assistência de crianças e adolescentes com câncer em todo o Brasil. A iniciativa é realizada pela CONIACC — Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer e pela SOBOPE — Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica, com apoio da Keira Grace Foundation, patrocinadora do projeto piloto.
Além dessas organizações o projeto também conta com parcerias institucionais como o Ministério da Saúde, a Childhood Cancer International e a SLAOP — Sociedade Latinoamericana de Oncologia Pediátrica.
Essa articulação demonstra que ampliar as possibilidades de cuidado e sobrevida no câncer infantojuvenil passa, necessariamente, pela união de diferentes redes, saberes e instituições.
Mapear é conhecer. E conhecer é o primeiro passo para identificar desafios, reconhecer boas práticas e construir caminhos capazes de fortalecer a assistência prestada às crianças, adolescentes e suas famílias (Rocco Donadio, diretor executivo da Domus).
No caso da Domus, essa escuta ganha um significado especial, uma vez que, a instituição atua diretamente no acolhimento de famílias da Serra Gaúcha, oferecendo suporte psicológico, psicossocial, financeiro e material em diferentes fases da jornada. Por isso, participar do mapeamento é também uma forma de dar visibilidade a uma realidade que precisa ser conhecida para ser fortalecida.
Durante o encontro, a equipe da Domus compartilhou a história da instituição, sua ampliação de serviços ao longo dos anos e o compromisso que sustenta cada atendimento realizado. Também foram abordados temas como o aumento dos casos de câncer infantojuvenil na Serra Gaúcha, o crescimento das demandas de assistência, a elevação dos custos e a luta diária para manter ativa uma rede de cuidado que não conta com apoio governamental.
Mais do que responder a um questionário ou apresentar dados institucionais, a Domus pôde mostrar a realidade que vive todos os dias, com as famílias que precisam de acolhimento, crianças e adolescentes que necessitam de suporte contínuo e uma equipe que trabalha para que o tratamento não seja vivido de forma solitária.
Ao longo da conversa, também foram apresentados os projetos que ajudam a sustentar parte da missão da instituição, como o Brechó Solidário Domus e o Projeto Re.Ciclo, além de iniciativas de apoiadores e parceiros que caminham ao lado da causa, entre eles Sicredi, Amanor, Casa Ronald McDonald Brasil, ADCE - Associação de Dirigentes Cristãos de Empresas de Caxias do Sul, CDL - Câmara de Dirigentes Lojistas de Caxias do Sul, Nota Fiscal Gaúcha e Troco Solidário.
Cada um desses projetos representa uma parte importante da rede que mantém a Domus atuante. São ações que envolvem a comunidade, empresas, voluntários e instituições em torno de um mesmo propósito, ou seja, garantir que crianças e adolescentes com câncer, bem como suas famílias, tenham acesso ao cuidado, ao amparo e à dignidade durante o tratamento.
A visita também abriu espaço para falar sobre os sonhos da Domus. Entre eles, a possibilidade de expandir a sede, com mais quartos e espaços mais estrategicamente organizados para atender melhor quem chega até a instituição. Esse desejo revela que a Domus não olha apenas para as necessidades do presente. A instituição também projeta o futuro, buscando formas de crescer com responsabilidade para responder a uma demanda que aumenta continuamente.
Outro ponto importante da conversa foi a falta de participação efetiva do poder público junto às organizações que atuam na luta contra câncer infantojuvenil. Essa ausência torna o trabalho ainda mais desafiador para instituições como a Domus, que, sem apoio governamental, precisam manter a assistência direta aos assistidos e, ao mesmo tempo, arcar com os custos fixos da casa, como água, luz, internet, equipe, manutenção da sede e estrutura necessária para o funcionamento diário.
Ainda assim, a Domus segue porque entende que seu compromisso é com a vida em todas as suas dimensões. Segue porque sabe que o cuidado não termina quando uma consulta acaba, quando um exame é realizado ou quando uma etapa do tratamento se encerra. O vínculo com as famílias permanece, inclusive nos momentos mais difíceis, porque acolher também significa estar presente quando a jornada exige escuta, amparo, continuidade e humanidade.
A presença de Janaina Paixão e Paola Fernandes na Domus representou, portanto, mais do que uma visita técnica. Foi um momento de escuta, troca e reconhecimento. Ao compartilhar trajetória, desafios, projetos e sonhos, a equipe e pôde mostrar que uma instituição de apoio, além da estrutura, organização e dados, é feita também de vínculos, histórias e compromisso diário.
Participar desse mapeamento é uma oportunidade de contribuir para que a realidade das instituições de apoio seja vista com mais profundidade. É mostrar que, por trás de cada atendimento, existe uma rede humana trabalhando para que crianças e adolescentes tenham mais acesso, mais segurança, mais dignidade e mais esperança durante o tratamento.
A Domus agradece a visita de Janaina Paixão e Paola Fernandes e reconhece a importância do Mapeamento Nacional para o fortalecimento da assistência ao câncer infantojuvenil no Brasil. Que os dados, escutas e experiências reunidos por esse trabalho possam se transformar em caminhos concretos para fortalecer instituições, aproximar redes, inspirar políticas públicas e ampliar o cuidado onde ele é mais necessário.
E para que esse compromisso continue vivo na Serra Gaúcha, a participação da comunidade segue sendo essencial. Cada doação, cada empresa parceira, cada voluntário, cada contribuição financeira ajudam a manter a Domus de portas abertas oferecendo acolhimento e assistência integral.
Porque quando a sociedade caminha junto, o cuidado chega mais longe.
Na Domus, o compromisso é com a vida 🎗️
