Estamos no Setembro Dourado, mês em que o mundo volta os olhos para o câncer infantojuvenil e para tudo o que ainda precisa mudar, como o diagnóstico no tempo certo. É também um bom momento para olhar para trás e contar por que a Domus fez questão de estar presente em um dos principais encontros da América Latina sobre o tema.
Em maio, participamos do XVIII Encontro da Childhood Cancer International (CCI LATAM), realizado no Rio de Janeiro entre os dias 25 e 29. As conversas e conferências debateram em grande parte sobre abrir caminhos reais e sustentáveis para as famílias que enfrentam o câncer infantojuvenil, porque, para quem vive essa realidade sabe que não basta "ter força".
É preciso ter acesso ao diagnóstico no tempo certo, para chegar e permanecer no tratamento. É imprescindível ter acolhimento para atravessar os dias difíceis com suporte emocional, social e humano.
Neste mês, em que o combate ao câncer infantojuvenil ganha ainda mais visibilidade, vale reforçar o que discutimos naquele encontro e que segue orientando o nosso trabalho todos os dias.
Por isso, a Domus faz questão de estar onde as decisões, as evidências e as soluções se encontram porque significa compromisso com o avanço do cuidado, das políticas públicas e das redes de apoio.
A desigualdade ainda decide quem vive.
Um dos pontos mais duros (e necessários) debatidos no encontro foi a disparidade de resultados entre países.
Enquanto, em locais de alta renda, a sobrevivência do câncer infantil chegou a patamares próximos de 90%; em países de baixa e média renda, a taxa fica em torno de 27%, mostrando o tamanho do desafio e a urgência de ações coordenadas.
Com mais estrutura e financiamento, programas de alto impacto como iniciativas de hospedagem (home away from home), nutrição e transporte têm mostrado redução do abandono de tratamento.
Essa conversa tem tudo a ver com a Domus, já que, na prática, é isso que vemos também na Serra Gaúcha, ou seja, quando existe suporte integral, a família consegue permanecer e isso muda tudo.
Brasil: avanços, plano nacional e o desafio de fazer chegar
O panorama brasileiro apareceu com força no evento, mostrando estimativas de cerca de 7.500 novos casos/ano no triênio 2026–2028, desigualdades regionais que impactam diagnóstico e acesso, e a baixa disponibilidade de especialistas, concentrados em certas regiões.
Também foram destacados marcos recentes e estruturantes, como a Política Nacional de Atenção à Oncologia Pediátrica (2022), a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer (2023) e a criação, em 2026, de uma coordenação específica (COCANI) para fortalecer governança e planejamento.
E, para os próximos anos, um Plano Nacional de Enfrentamento ao Câncer Infantojuvenil (2026–2029) com eixos que dialogam diretamente com o trabalho da Domus: diagnóstico precoce, qualificação de registros, melhoria do tratamento, equidade e uma agenda que inclui manuais e protocolos (inclusive para neuroblastoma) e campanhas como o Setembro Dourado, mês em que estamos.
Diagnóstico precoce: o tempo que não volta
Entre os temas mais sensíveis, um retrato do que muitas famílias enfrentam recebeu destaque, como os atrasos de diagnósticos por falta de capacitação na atenção básica e o custo humano disso. Foram registradas, por exemplo, a luta por acesso a terapias e o peso da judicialização, que frequentemente não acompanha a urgência do câncer infantil.
Esse é um ponto que não pode ser “só” um debate técnico: é um debate sobre tempo e, no câncer infantojuvenil, tempo significa chance de vida.
“A educação é uma forma de cuidado que prepara, sustenta e acompanha.”
Essa frase, dita no contexto de um projeto de psicoeducação para transplante de medula óssea, resume uma das ideias mais bonitas do encontro, ressatando que informação acessível reduz medo, ansiedade e solidão.
Os relatos apontaram melhora concreta na compreensão do procedimento, diminuição de mitos e até impactos no bem-estar de crianças que estavam angustiadas por não entenderem o que estava acontecendo.
Para a Domus, isso conversa com algo essencial e básico, ou seja, o cuidado também é traduzir o que é complexo, sustentar a família e caminhar na conscientização durante e depois do tratamento.
Casas de acolhimento: mais do que teto, são proteção e continuidade
Outro eixo central foi o papel das casas de acolhimento e a necessidade de padrões claros, especialmente considerando que pacientes oncológicos podem estar imunocomprometidos. Foi discutido um modelo "sociossanitário", com protocolos de prevenção de infecção, processos de ingresso, permanência e alta, infraestrutura adequada, equipe capacitada e indicadores. Isso reforça um aprendizado valioso sobre acolher com gestão, segurança e sustentabilidade porque casa, para quem trata do câncer, precisa ser também um lugar de proteção.
Cuidado integral: casa de acolhimento, reabilitação e qualidade de vida
As conferências reforçaram a necessidade de uma linha de cuidado completa, do início ao pós-tratamento que incluam os cuidados paliativos pediátricos com equipe multiprofissional e estadia gratuita (casa de acolhimento) e iniciativas de reabilitação oncopediátrica voltadas à funcionalidade, autonomia e reinserção social.
A mensagem é clara! Quando falamos de câncer infantojuvenil, falamos de vida em todas as suas dimensões físico, emocional, social, escolar, familiar.
Por que a presença da Domus nesse encontro importa?
Porque quando a Domus participa de um espaço como o CCI LATAM, ela não está "assistindo de longe". A Domus levou a Serra Gaúcha para a mesa de conversa latino-americana, absorveu modelos e evidências que fortalecem o cuidado integral.
Porém, reafirma que a sociedade civil tem papel essencial no suporte às famílias, na articulação com os serviços de saúde e no avanço do que o câncer infantojuvenil ainda precisa para deixar de ser desigual.
E é por isso que, agora, no Setembro Dourado, essa pauta volta com ainda mais força, onde as mesmas urgências debatidas em maio são as que motivam campanhas de conscientização ao redor do mundo neste mês e a Domus segue parte dessa mobilização.
Mas nenhuma dessas conquistas nem a nossa presença em um encontro como o CCI LATAM, nem o cuidado que oferecemos todos os dias, acontece sozinho. Eles existem porque, por trás de cada família acolhida, há uma rede de pessoas que decide não olhar para o lado.
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